HelloAnitaMaria

Cuando tenemos un familiar que padece alguna enfermedad mental no solo le cambia la vida al paciente. Nos cambia la vida a todos los familiares. La vida es un antes y un después. 

Admiro mucho el camino de algunos individuos que se reinventan dentro de su papel de cuidador para convertirse en profesionales médicos y psicológicos que no solo aprenden para cuidar mejor, también ayudan a otros que están pasando por lo mismo. Como el caso de Emma H. Willis, esposa de Bruce Willis quien a creado en instagram una red para conversar y generar un espacio educativo alrededor de las enfermedades mentales, demencia y Alzheimer. 

Enseñar, a través de la experiencia es super valioso y encontrar tan buena vibra en el perfil de Emma Willis me motivó a escribir sobre lo que vivimos con al demencia FTD tipo Alzheimer, con mi padre como paciente, también para confesar mi realidad como cuidadora y actualmente con mi duelo. 

No estoy segura en qué momento cambia mi papel entre tranquila y confundida. Hace 4 años cuando recibimos el diagnóstico de la demencia, estábamos en medio de una crisis económica, donde teníamos que movernos, vender la casa de nuestros sueños, ajustarnos el cinturón y tomar medidas de acción. 

Over Function: 

No había tiempo de llorar, o leer la letra menuda para tener más cosas para preocuparnos. El dictámen médico e incapacidad cognitiva la tomamos como una respuesta lógica a los comportamientos tan extraños que tenía mi padre. Fue entonces la cereza al pastel porque teníamos más problemas urgentes por resolver. 

En aquel momento, sentía un tornado atravesando nuestra casa y no sé si era yo o era la enfermedad, si era la crisis económica o que me había decepcionado amorosamente tan duro que teníamos que cambiar todo y tomar un rumbo nuevo a como diera lugar. A pesar de la situación tan difícil, me sentía en control con un plan de acción o emergencia y una certeza tan vital que ahora envidio. Hoy siento este mismo tornado, pero ésta vez no tengo control de nada. A mi alrededor todo está en calma y el tornado lo llevo dentro de mí. Sin plan, sin acción; dejándome revolcar una y otra vez sin poder escapar. Como si estuviera a punto de reinventarme, y tal vez no. Cargando mi duelo.

Los seres humanos actuamos diferente alrededor de un paciente con una enfermedad mental. Podemos no saber cómo actuar o qué decir a un paciente o a su familia porque el cambio que sufre la persona es muy fuerte. Pero también podemos actuar como super humanos, tratando de sentirnos que somos los únicos que podemos cuidar a nuestro familiar y afrontar el problema solos. 

En nuestro núcleo familiar recibimos la devastadora noticia y seguimos adelante porque no había más que hacer, sino habituarse a un papá que poco a poco cambiaba de personalidad. Para el resto de nuestra familia fue más complejo aceptar la opinión médica que despertaba más preguntas que respuestas. Pasaron muchos meses, incluso años, para que algunos entendieran y aceptaran lo grave que estaba la salud mental de mi padre.

Ahora que ya no tengo a mi padre vivo, y no tengo una situación problema que despierte en mi el sentido de cuidar... Justo ahora y en esta ocasión, soy yo la que no sabe cómo actuar o qué decir. Reconozco que no tengo el control y que es mi nueva normalidad, pero no por "normal" significa que la aceptaré. 

¿Cómo pedir ayuda y no sonar desesperado?

Aprendimos con la enfermedad de mi papá que los cuidadores también necesitamos cuidarnos, y reconocer que pedir ayuda no nos hace menos capaces. En un momento creí erróneamente que debía organizar este despelote antes de pedir ayuda y menos mal que existen los amigos para explicarme que pedir ayuda, no es tan mal visto. Los que te aman, te observan y si son verdaderamente empáticos pueden anticiparte a tus necesidades, aprender de tus aciertos y ser una ayuda no solo oportuna, sino una bendición. 

Lamentablemente no hay manual para afrontar una enfermedad mental. Hay más buitres propagando miedo y anunciando lo peor, así como promesas de remedios milagrosos, terapias, suplementos, etc. Pruebas de todo lo que te convence sólo por tratar de curar algo que hasta ahora, es incurable. 

El cerebro no muere lentamente como muchos dicen. Es como una desconexión o una falla en el cerebro del paciente. No puede razonar como antes, no tiene control de sus emociones, ha perdido gran parte de sus memorias y no puede comunicarse de manera fluida. Pero tú como cuidador, te concentras tanto en los inevitables cambios que amenazan la convivencia y armonía dentro de tu hogar, que olvidas por completo al ser humano atrapado por la enfermedad, que sufre dentro de un cuerpo que no le responde como antes. Frustración y más frustración. Todos sufrimos en el papel que nos tocó, pero más sufre el paciente y aquí suele ser el tema más difícil de sobrellevar. 

Con mucho tiempo y dedicación, aprendimos a darle manejo a las situaciones de choque. Observando desde afuera, logramos identificar detalles a los cuales podíamos anticiparnos. Pudimos reconocer las obsesiones del paciente, cuáles eran las preocupaciones que tanto lo atormentaban, cómo su rutina fue convirtiéndose en un ancla dentro de su propia realidad; todas esas emociones a flor de piel que lo hacían parecer un niño, el cual no podías tratar como niño porque era un adulto enfermo. Observando con verdadera comprensión lograrás anticiparte a sus acciones y actuar para guiarlo, protegerlo y entender que esta sufriendo. Ojalá esto lo hubiéramos aprendido más rápido. 

Caregiving burnet out:

Como cuidadoras, o familia que están y conviven con un paciente, sufres, no importa la enfermedad o incapacidad, la rutina interminable agota. El cuerpo te envía señales. Vértigo, falta de sueño, fatiga. Sucede cuando no pides ayuda. Algunas veces no sabes cómo tener equilibrio y sacar tiempo para ti mismo. En momentos muy pesados nos tocaba turnarnos para tomar un día o unas horas por fuera de la rutina diaria.

Esta enfermedad te reta en todas las facetas humanas y espirituales posibles. Todos los limites emocionales los transité, logré una fuerza física increíble, usé al máximo mi profesión de comunicadora, logramos en familia sobrellevar el día a día y ahora... Ahora, que ya no hay paciente por cuidar, pareciera que me quedé sin fuerzas, no estoy segura de lo que estoy haciendo o debo hacer. Mi útero sangró tanto que debí incrementar mi ingesta de carnes rojas. Aún no logro vencer la ansiedad, pero tampoco tengo ganas de hacer ejercicio porque me falta energía. 

No tengo una respuesta contundente de porqué me siento así. Hace estuve delicada de salud, pero ya no me siento mal fisicamente. Aún así, no logro encontrar el control en mi vida. No hay que desmeritar el duelo por la pérdida de mi padre. Nunca será fácil. Lo extraño, lo extrañamos. 

Empatía

En el fondo mi padre era el mismo, sólo que su cerebro no estaba bien. No podía recordar y no podía controlar sus emociones, pero seguía . Esto es el resumen romántico de cómo actúa una enfermedad mental y suena super fácil enfrentarla pero la realidad era más cruda.  En todo caso, cuando mi humanidad me permitió entender a mi padre en ésta perspectiva tan iluminada, mi entorno y dinámicas giraban perfecto. 

Podíamos reconocer qué era lo que le gustaba y cómo podíamos hacerlo feliz. Podíamos ayudarlo más fácil y rápido. Las rutinas fueron excelentes aliadas y en momentos de crisis, respirábamos profundo y lo enfrentábamos. No todas las veces salía bien. No todas las veces funcionaba. Llegaron momentos en que tocó evitar agresiones físicas y aprender a no engancharnos con discusiones sin sentido. Nunca fue fácil, pero ahí estábamos. Juntos.

Ahora que mi padre ya no está entre nosotros, es más fácil entender a plenitud que "Nada de éste proceso se trata de uno mismo". Cuando tienes un diagnóstico no es el final. Es el comienzo de algo nuevo. Contar el proceso que vivimos puede ayudar a otras personas. Justamente ahora me esta ayudando a recordar que pude hacer cosas difíciles. 

Puedes sentirte solo pero nunca estás solo. Mi papá pudo vencer; hasta un día antes de morir, pudo ponerse en pie. No encontramos cura pero sobrevivimos 4 años, seguimos juntos, reímos, nos amamos y pudimos vivir un tiempo hermoso.

Al final del día, yo misma me digo, "hiciste bien". Amaste todo lo que pudiste. Y sigo amando. De eso es lo que se trata este viaje. Amar a tu familiar durante este proceso. Aceptando que este momento es el indicado para mostrar de qué estas hecho. 

Quizá recordar esa energía que tuve antes me sirva para tener energía ahora.